Tengo 45 años y, si soy sincero, nunca estuve preparado para esto. Nadie lo está. Mi madre siempre fue una mujer fuerte, organizada, de esas que llevaban la casa como un reloj y a la vez estaban pendientes de todo el mundo. Y de repente, poco a poco, empezó a olvidarse de cosas pequeñas… hasta que un día entendí que no eran cosas pequeñas.
El Alzheimer de mi madre es lo peor que he vivido… Uno nunca piensa que le va a tocar a uno de los suyos, ni está preparado para esto. Es muy duro y, si te pasa, te das cuenta de que ya no puedes seguir viviendo como antes.
Hay que reorganizarlo todo y adecuarlo, para la persona que lo tiene y para todos los que nos encargamos de ella. Espero que mi experiencia te sirva de algo.
Hay que entender que ya no es ella, es la enfermedad
Lo primero que tuve que aprender es que empiezas a perder a esa persona que habías conocido, con la que habías evolucionado y aprendido durante toda tu vida. Ahora ella empieza a ir para atrás y ya no vuelves a conectar con ella como antes. Eso es muy duro, sobre todo con alguien muy cercano.
Ya no se comporta de forma lógica… Repite preguntas, se enfada sin motivo, se pierde dentro de su propia casa.
Al principio, puede que te lo tomes personal… Te enfada que tu madre no se acuerde de una conversación, deje algo donde no debe, se enfade por una tontería… Es frustrante. Hasta que un día entendí de verdad que no era ella.
Desde ese momento, todo cambió un poco. Me sigue doliendo igual o más… pero estoy más calmado y tengo más paciencia con esto. Cuando esto pasa tienes que dejar el orgullo a un lado. Y eso, me facilita mucho el día a día.
Mi casa dejó de ser la misma casa
Uno de los cambios más grandes fue asumir que la casa ya no podía seguir siendo como había sido desde siempre. Tuvimos que adaptarla poco a poco, cambiando muchas cosas que antes ni pensábamos.
Empezamos eliminando los peligros. Alfombras que podían hacerla tropezar, muebles en medio del paso, esquinas complicadas… cosas pequeñas que en su estado se podían convertir en accidentes.
También tuvimos que simplificar. Reducir estímulos. Menos cosas encima de las mesas, menos objetos de decoración. Cuando todo estuvo más limpio y sencillo, ella tuvo menos problemas para orientarse.
En la cocina lo organizamos todo de forma muy lógica, siempre igual, y quitamos lo que no era necesario. Incluso dejamos a la vista lo que usa a diario, para que no tenga que abrir mil puertas.
También pusimos etiquetas, usamos colores, y dejamos notas… No siempre funcionan, pero le ahorran algunos momentos de confusión.
Las rutinas pueden salvarle la vida
Si hay algo que de verdad nos ha ayudado, ha sido crear rutinas. Esto es fundamental para que ella se sienta segura y tenga una ayuda para acordarse.
Despertarse a la misma hora, desayunar más o menos igual, dar un paseo en un momento concreto del día… Repetir patrones le da tranquilidad a ella y, por tanto, también a mí.
Cuando algo cambia, lo nota. Se desorienta más, se pone nerviosa, pregunta más. Por eso intentamos que los días sean previsibles. A veces puede parecer aburrido desde fuera, pero no lo es. Todo esto le da estabilidad, y eso es lo que quiero para ella.
La importancia de hablarle… aunque no siempre responda
Otra cosa que aprendí es que hay que seguir hablándole, aunque a veces no conteste o no parezca entenderme.
Le explico lo que vamos a hacer, le cuento cosas del día, incluso recuerdos que sé que ya no tiene del todo claros. Hago esto porque siento que de alguna forma sigue ahí, aunque no lo recuerde del todo.
Y muchas veces, en medio de esa niebla, aparece un gesto, una sonrisa, una palabra suelta… y te das cuenta de que sí que sigue ahí. Que sigue siendo tu madre y no la has perdido del todo.
Un consejo que te doy es que no la corrijas continuamente. Si dice algo que no tiene sentido o confunde un recuerdo, no siempre es necesario llevarla a la realidad. A veces es mejor acompañarla en lo que siente en ese momento.
La cuidadora que necesitaba
En nuestro caso, llegó un momento en el que tuve que admitir algo que me costó más de lo que esperaba: yo solo no podía con todo esto. Mi cuerpo y mi cabeza tenían un límite, y cuando lo alcancé, casi me rompo… Por eso, aunque tuviera miedo de que al hacerlo estuviera abandonando a mi madre de alguna forma, tomé la decisión de contratar a una cuidadora que me ayudara. Y menos mal que lo hice.
Porque la cuidadora no solo cuida de mi madre. También me cuida a mí, aunque nunca lo diga así ni lo haga de forma evidente. Ayuda a que me dé el aire. Me permite salir a dar un paseo sin estar mirando el reloj cada cinco minutos. Me deja sentarme en el sofá sin esa sensación constante de estar pendiente de todo y me regala algo tan básico como bajar la guardia un rato.
Después de llevar meses en alerta continua, el descanso que sentí, casi no lo puedo expresar con palabras…
Cuando empecé a fiarme de dejarla sola con ella y empezó a pasar el tiempo, y poco a poco la cuidadora y yo empezamos a coger confianza. Hablábamos más relajados, pensábamos el uno en el otro. Al final, se ha convertido en parte de la familia.
Por lo tanto, también hicimos cambios pensando en ella, no solo en mi madre. Organizamos los espacios para que todo estuviera claro, sin que ella tuviera que estar buscando cosas constantemente. Rutinas definidas, materiales a mano, nada complicado ni improvisado. Si todo está ordenado para quien cuida, también lo está para quien es cuidado.
A veces pienso en cómo habría sido todo sin esa ayuda, y sinceramente, pienso que no habría podido. Así que sí, al principio cuesta dar el paso. Cuesta confiar, cuesta soltar un poco el control. Pero cuando lo haces y encuentras a la persona adecuada, entiendes que no estás sustituyendo nada. Estás ayudando todavía más a tu madre.
Los momentos difíciles también forman parte de todo esto
Hay días muy duros… Días en los que mi madre no me reconoce. Días en los que se enfada y rompe cosas. Días en los que me mira y siento que estoy perdiendo poco a poco a la persona que me crio.
Sé que todos los que tienen familiares así piensan en lo duro que debe ser para ellos, pero nosotros también estamos viviendo algo horrible. Por eso, he aprendido a no exigirme tanto. A entender que no voy a hacerlo perfecto. Que voy a perder la paciencia a veces. Que voy a sentirme agotado e incluso enfadarme, a veces. Somos humanos y tenemos que comprendernos…
Hay que adaptar la vida social y aprender a decir que no
Otra cosa que cambia es tu vida fuera de casa. Y cambia más de lo que uno imagina al principio. Antes los planes surgían, y ya estabas en la calle. Ahora todo pasa por un filtro previo: quién se queda con ella, en qué momento del día está más tranquila, cuánto tiempo puedo estar fuera sin que se desoriente demasiado.
Hay días en los que simplemente no se puede. Y sientes que te estás quedando fuera de la vida de los demás, que estás fallando a amigos, a familia, incluso a ti mismo. Decir que no cuesta, y cuesta más cuando no todo el mundo entiende lo que hay detrás de ese “no”.
He entendido que no puedo estirarme más de lo que doy. Y no pasa nada por reconocerlo. Hay que aceptarlo. El que quiera entenderlo, que lo entienda. Y el que no… pues adiós… Es así.
Ahora me quedo con planes más pequeños, más tranquilos, pero también más sinceros que los que hacía antes. Un café en casa con alguien que de verdad quiere estar conmigo. Una charla sin prisas en la cocina mientras mi madre duerme. Incluso ese rato solo en el sofá, sin hacer nada, que antes ni siquiera valoraba.
No es la vida que tenía, ni la que había pensado tener, eso está claro. Pero, aunque sea distinta, más lenta, más limitada en algunos aspectos, es como más humana y autentica.
Me he vuelto más fuerte y más amoroso conmigo mismo después de todo esto. Y lo que siento ahora, no lo cambiaría por nada.
Cuidarla sin olvidarme de mí
Esto me costó mucho entenderlo. De hecho, durante un tiempo lo hice justo al revés. Me volqué tanto en ella que me olvidé completamente de mí.
Dejas de hacer cosas que te gustaban porque no te quitas de la cabeza a tu madre cada vez que disfrutas o sonríes. Te sientes mal por disfrutar o por descansar o distraerte… Empiezas a dormir peor, a comer peor, a estar más irritable… y, si te enfada esta situación, también te sientes culpable.
Hasta que un día notas que estás al límite. Y ahí entiendes que, si tú no estás bien, no puedes cuidar a nadie.
Desde entonces intento hacer pequeños huecos para mí: salir a caminar un rato sin mirar el reloj, escuchar música en el coche sin pensar en nada, ver una serie, aunque sea a trozos. A veces incluso me obligo, porque sé que lo necesito, aunque en ese momento no me apetezca.
Y cuando lo hago, se nota. Vuelvo con más paciencia, con menos tensión en el cuerpo, con otra forma de ver esta situación. La verdad es que me ayuda bastante.
También he aprendido a no sentirme culpable por todo. Cuando me empecé a cuidar y a dar pequeños caprichos, pude sobrellevar mejor esto y sentirme más unido y amoroso conmigo y con los demás.
Las pequeñas victorias que nadie ve
En medio de todo esto, hay momentos que desde fuera pueden parecer insignificantes, pero que para mí lo son todo. Son esos detalles que no salen en ninguna conversación, que no se pueden explicar bien si no los estás viviendo.
Que un día me llame por mi nombre sin dudar. Que se ría por una tontería que le digo. Que de repente tenga un gesto suyo, de los de antes, como colocarse el pelo o mirarme de una forma que reconozco al instante.
Son segundos. A veces ni eso. Pero tienen un peso descomunal en mi corazón.
También hay otras pequeñas victorias más silenciosas: un día sin enfados, una noche en la que duerme bien, un paseo tranquilo sin que se agobie. Cosas que, cuando todo está bien, pasan desapercibidas, pero aquí se celebran casi en silencio.
He tenido que entrenarme para verlas. Porque lo fácil es quedarse atrapado en lo que se pierde, en lo que ya no está, en lo que duele. Y eso es inevitable hasta cierto punto, pero si te quedas ahí todo el tiempo, te hundes.
No olvidarse de lo básico
Cosas como la higiene, sobre todo lavarse los dientes, fueron cosas que al principio no le dimos mucha importancia. Pensábamos estar pendiente de que se los lavara de vez en cuando era suficiente. Pero poco a poco se olvidaba de cepillarse, no quería hacerlo, o lo hacía de forma muy rápida.
La salud de sus dientes empezó a resentirse, le dolían y los tenía peor, así que la llevamos al dentista.
Luego hablé con mis amigos de la clínica dental Clara Santos, para que me dieran algunos consejos con mi madre y que esto no volviera a pasar.
Así que empezamos a hacer cambios sencillos, pero muy pensados. Dejamos el cepillo y la pasta siempre a la vista, en el mismo sitio. Cambiamos a un cepillo eléctrico, porque requiere menos esfuerzo y limpia mejor, aunque ella no lo haga perfecto. Y establecimos momentos muy claros del día para el cepillado, siempre después de las comidas principales, como parte de la rutina.
Al principio se resistía, pero tuvimos paciencia. No había por qué convertirlo todo en una discusión. Hay días en los que no quiere, y en lugar de forzarla, intento reconducirla despacio, incluso ayudándole yo directamente si hace falta. A veces parece más un gesto de acompañamiento que de higiene, pero funciona.
También nos recomendaron hacer revisiones más frecuentes, porque en estos casos los problemas pueden avanzar sin que nos demos cuenta. Y tenía razón. Detectar a tiempo una caries o una molestia evita situaciones mucho más complicadas después.
Si alguien está pasando por esto
Si has leído este artículo hasta el final, seguro que es porque estás en una situación parecida.
Por eso te aconsejo que pidas ayuda. Adaptes tu casa sin miedo y cambies lo que haga falta. Y, sobre todo, ten paciencia… con la persona que cuidas y contigo mismo. Y aunque haya momentos en los que sientas que no puedes más, también habrá otros en los que algo pequeño te recuerde que todo va a estar bien.
Mucho ánimo y esperanza.
